Susana Rivero: la fortaleza de una madre frente a la fibrosis quística

Es psicóloga social, vive en Los Polvorines y tiene seis hijos. Tres de ellos son enfermos de fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a todos los órganos blandos y que conlleva problemas respiratorios y digestivos, entre otros. En los últimos cuatro años, dos de ellos fallecieron esperando un transplante bipulmonar: Rocío, a los 21 años, y Facundo, a los 20. Federico, de 35, recibió esta semana el tan ansiado trasplante después de una larga espera en la terapia intensiva de la Fundación Favaloro. 

“Federico, el mayor, estuvo internado en el Hospital Posadas a los 6 meses de vida con una obstruccion bronquial. A los dos años, se estancó en el peso, en el crecimiento y regresé al hospital. Le descubrieron la enfermedad de casualidad, a los cuatro años. Estuve dos años dando vueltas, de médico en médico, con diagnósticos que no eran, con problemas digestivos y estuvo casi año y medio tomando leche de soja porque decían que eran problemas de lactosa. Una vez que se enteran de lo que tienen, el camino no es más fácil pero si sabes como tratarlo”.

Susana Rivero es psicóloga social, vive en Los Polvorines y tiene seis hijos. Tres de ellos son enfermos de fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a todos los órganos blandos y que conlleva problemas respiratorios y digestivos, entre otros. En los últimos cuatro años, dos de ellos fallecieron esperando un transplante bipulmonar: Rocío, a los 21 años, y Facundo, a los 20. Federico, de 35, recibió esta semana el tan ansiado trasplante después de una larga espera en la terapia intensiva de la Fundación Favaloro. 

“Lo transplantaron a Fede!!! en la madrugada, recién salió y todo bien. Hay que esperar a las próximas 72 horas a ver cómo evoluciona”, fue el mensaje con tono de alivio que le envió ayer a la concejal Jimena de Lara. El último jueves, durante la sesión del Concejo Deliberante, ambas se fundieron en un abrazo emotivo cuando el cuerpo legislativo aprobó el proyecto presentado por la edil de Frente de Todos: una declaración de interés legislativo por el 8 de septiembre, “Día Mundial de la fibrosis quística”.

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El traspaso de la fibrosis quística es genético, hereditario. Las personas pueden ser portadoras de una enfermedad que no siempre se manifiesta. Por eso, cuando Susana logró dar con el diagnóstico de sus hijos, comenzó una búsqueda hacia atrás en el árbol genealógico: luego de estudios, descubrió que su padre había sido portador.

“Es una enfermedad muy cara. Si hablamos de la comida, ellos tienen que consumir 4500 calorías diarias para poder mantener un cierto peso y que no se vengan abajo, como decimos nosotros”, dice. “Son cuatro comidas díarias, porque tienen que comer más cantidad de veces y es necesario agregarle enzimas”, continúa.

“Viajo todos los días a capital para quedarme con mi hijo. A veces, cuando hay alguna complicación en la sala de internaciones, no nos dejan entrar, entonces lo veo tarde y regreso a mi casa a la madrugada”, cuenta. Es uno de los tantos periplos que tiene que atravesar para estar cerca de Federico. Otra tarea sinuosa es conseguir los medicamentos: “Si no tuviera obra social, mi hijo se muere”.

“Hay antibióticos que deben tomar. Todos los chicos deberían tener todos los días la parte de kiniesología respiratoria. Todos, deberían tener su Certificado Único de Discapacidad, lo que les permite que si uno tiene una obra social le corresponde el 100% de la medicación y el tratamiento gratuito. Muchos papás no lo saben”, recuerda Susana y advierte: “Hay muchos medicamentos que cambian la genética de un pulmón pero las obras sociales no los cubren porque son excesivamente caros y tenes que recurrir a un recurso de amparo para conseguirlo”.

La vida de un enfermo de fibrosis quística es “complicada”, refleja Susana y recuerda que “Para que llegue el trasplante es necesaria la difusión”. 

 

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